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硬纤维瘤研究基金会是位于萨芬的一个组织，致力于推进科学研究和为治疗开发提供资金支持。它连接研究人员、医疗中心和患者，以加快发现这种罕见疾病的新疗法和护理方案。
该组织由Marlene Portnoy和Jeanne Whiting于2005年创立，是第一个完全致力于这种罕见疾病的美国组织。自那时起，它塑造了研究格局，并推动了医疗保健的进步。
该基金会每年举办“Together We Will Weekend”活动，患者、医生和研究人员齐聚一堂，交流经验和知识。这一活动为面临相同诊断的人们提供了相互联系和学习的空间。
网站 www.dtrf.org 为患者提供有关治疗方法、正在进行的研究以及与该领域医学专家联系的信息。访客可以找到与他人联系的资源，并随时了解当前的医学进展。
2023年，该组织在疾病追踪系统中实现了针对这种疾病的具体医疗编码分类。这大大改善了这种疾病在全球医疗记录中的追踪和记录方式。
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